Czy da się żyć z tikami?
Zaczyna się bardzo niewinnie. Najpierw mruganie oczami, chrząkanie czy ruszanie ramionami. Zwykle samo przechodzi. Czasem wraca w chwilach emocji, wzburzenia, strachu. Tiki – wiele dzieci je ma, pierwsze występują najczęściej około szóstego roku życia.
Tak jak nagle się pojawiają tak potrafią zniknąć. Bywa, że już nigdy nie wrócą.
Co jeśli jednak nie?
Tiki potrafią namieszać w życiu: wspomniane chrząkanie, mruganie, ruszanie ramionami ale też grymasy twarzy, warczenie, piski, krzyki, koślawe chodzenie, skakanie, dotykanie przedmiotów, plucie, niszczenie rzeczy, gryzienie, wyrywanie włosów, przeklinanie.
Tiki to też myśli: liczenie płytek chodnikowych, samochodów, czytanie od tylu wyrazów, uporczywe myślenie o czymś…itd
Jak można zauważyć jedne tiki dotyczą dźwięków i wtedy mówimy o tikach głosowych czy wokalnych inne ruchu i wtedy nazywamy je tikami ruchowym. Te pojawiające się w głowie nazywamy myślowymi. I wszystko wygląda dobrze poki nie są one mocno nasilone i jeśli się z nimi nie męczymy, a otoczenie ich nie zauważa. Wtedy nie warto przykładać do nich swojej uwagi.
Co jeśli tak nie jest, a tiki owładnęły nasze ciało?
Pierwszy krok diagnoza.
Gdy problem jest już na tyle poważny, że upośledza nasze życie, tiki są na tyle widoczne, że doprowadzają do nieprzyjemnych dla nas sytuacji, reaguje na nie otoczenie i do tego nie zawsze w pozytywny dla nas sposób to znak, że potrzebna jest interwencja specjalisty.
Konieczna jest wizyta u neurologa, który faktycznie przyjrzy się naszym tikom i oceni: czy to tylko tiki, czy rodzaj natręctw czy już Zespół Touretta.
Warto tu powiedzieć, że nawet najlepszy lekarz czy specjalista czasem może mieć trudność by postawić grubą kreskę nad tym by odróżnić co jest tikiem, a co natręctwem.
A co z Zespołem Touretta?
Zespół Gillesa de la Touretta to rodzaj zaburzenia na które się składają tiki przewlekłe. Osoby mające taką diagnozę mają życie usłane pasmem cierpienia i różnego rodzaju tików: i tych ruchowych i tych wokalnych i tych myślowych. Aby lekarz mógł postawić tego rodzaju diagnozę musi u osoby tik być obserwowany przynajmniej ponad rok i nie przerwanie, bez zanikania przez trzy miesiące. Zespół ten występuje u około 0,5-1% ludzi czyli na sto osób u jednej może wystąpić.
Czasem lekarz stawia diagnozę tików przewlekłych i nie jest to Zespół Touretta gdyż tiki występują ale albo ruchowe albo głosowe ale nigdy razem.
Skąd się biorą tiki? Dlaczego ktoś ma Zespół Touretta?
Z tym się rodzimy i predyspozycje do tików mamy wpisane w genach. Jak poznać kiedy nadchodzi tik?
Skoro można rozpoznać ten moment to można mu zapobiec wydawać by się mogło. Niestety nie jest to takie proste…Osoba czuje to w swoim ciele, coś jej mówi w głowie, że musi to zrobić, czuje, że nastanie to teraz. Po co? By poczuć ulgę, która nadejdzie wraz z tikiem. I ulga nadchodzi ale wraz z nią poczucie winy i wstydu, bo to znowu zrobiłem, np wykrzyczałem przekleństwo do pana w kolejce, a przecież nic do niego nie mam…
Osoby czują zmuszone się przez niewidzialną siłę do wydawania dźwięków, wykonywania ruchów, wyrażania się wulgarnie chociaż wcale tego nie chcą. Miowolnie.
Bywają chwile, że tików jest mniej jednak gdy czymś się osoba zdenerwuje, ekscytuje czy zmęczy pojawia się ich znacznie więcej. Podobnie gdy ktoś starał się mocno je powstrzymać to potem następuje ich wybuch. Jak ktoś powiedział takie tsunami tikowe. Gdy nadchodzi sen one zwykle też zasypiają. Jeden z pacjentów właśnie tak to ujął, że śpią razem z nim.
Kiedy jeszcze jest ich mniej?
Wtedy gdy zajmujemy się czymś interesującym, czymś co nas pochłania, motywuje, czymś nad czym mocno się skupiamy.
Jak się żyje z tikami?
Dramatycznie trudno. Dzieci zwykle są smutne i zwyczajnie nimi zmęczone. Mają mniej pewności siebie, mniej kolegów. Dorosłym trudniej o pracę, w której nie zwracano by uwagi na tego rodzaju przypadłość. Dostają mandaty za zakłócanie spokoju w miejscu publicznym. Wszędzie jest się na celowniku, wszyscy na nich patrzą, ciągle muszą się tłumaczyć. Brakuje im wsparcia i zrozumienia. Dochodzi do paradoksalnych sytuacji jak taka podczas komisji przyznającej stopień niepełnosprawności gdzie dorosłego z ZespołemTourette ochrona próbowała usunąć z budynku. Takie przykłady można by mnożyć.
Jak sobie pomóc?
Leczenie obejmuje farmakoterapię. Leki przepisuje lekarz neurolog. Czy pomagają? Z rozmów z osobami z tikami czy ich rodzicami wynika, że jest z tym różnie. Czasem lek zadziała bardzo dobrze, pacjent czuje ulgę i poprawę by potem znowu nastąpił nawrót i niestety lek już nie działa. Zaczyna się poszukiwanie kolejnego, potem kolejnego….
Wraz leczeniem farmakologicznym powinna być uruchomiona terapia. Protokoły terapeutyczne winny obejmować ekspozycję z powstrzymywanie reakcji i odwracanie nawyków. Pacjent pracuje z terapeutą i celem jest redukcja nasilenia tików. Wykonuje się różnego rodzaju ćwiczenia, monitoruje tiki, wzmacnia świadomość.
Ja w swojej pracy oprócz wspomnianych wyżej technik pracuję metodą EEGbiofeedback. Połączenie tych strategii daje dobre rezultaty. Terapia jednak musi być systematyczna i długofalowa. Ważne by rodzice i otoczenie również były zaangażowane w pomoc dziecku. Ważne jest by terapia była obecna. Nie można tego zaniedbywać.
Co jeszcze?
Jeśli tiki wystąpiły przed szóstym rokiem życia i znacznie upośledzają funkcjonowanie to warto pomyśleć o wystaraniu się o stopień niepełnosprawności, a także rentę. Czas biegnie szybko i kiedyś dziecko będzie nastolatkiem, a potem dorosłym. Nie wiemy jak potoczą się jego losy, jak rozwinie zaburzenie. Jeśli nie będzie mógł podjąć pracy z powodu swoich tików warto by było zabezpieczone.
Zrobić z wady zaletę?
Skoro już natura nas obdarzyła tym, że na te sto osób jesteśmy tą jedyną wyjątkową z tikami to trzeba może coś z tym darem zrobić? Pokochać? Zaakceptować? Przyzwyczaić siebie i innych? Na pewno tak! Znam chłopaka, który tworząc muzykę wplątuje w nią swoje tiki i powstają z tego fajne aranżacje. Inny nagrywa swoje życie z tikami i pokazuje na youtobe, w UK organizują się osoby z Zespołem Touretta i spotykają dwa razy w roku na zlotach. Natężenie tików na metr kwadratowy jest wtedy oszałamiające. Wszystkie te przykłady można podsumować jednym słowem: akceptacja. Gdy już pogodzimy się z tym darem i uznamy, że musimy z nim żyć to następuje przełom i w terapii i w nas samych. Tu warto zacytować jedną z osób, która mówi, że występuje w pakiecie z tikami.
Co gdy jest naprawdę źle?
Bywa tak, że jest ciężko. Dodatkowo czasem tikami występują inne problemy. Dzieci miewają też ADHD czy zaburzenia zachowania. Bardzo często idzie to w parze i wpisuje się do całokształtu obrazu zaburzenia. Jest to dodatkowa trudność i dla posiadacza i jego otoczenia. Kłopoty z koncentracją, znaczne pobudzenie, angażowanie się w czynności niebezpieczne, awantury, bójki, kłopoty w nauce i kontaktach społecznych. Rujnuje to życie rodzinne, szarpie budżet (zniszczona kolejna mysz od komputera bo był tik rzucenia nią o podłogę, pogryziona koszulka bo tok trzymania jej w ustach, bolący kark i głowa od spinania mięśni ramion……), odsuwa znajomych.
Tu znowu podkreślę, że konieczna jest terapia, nakierowanie pacjenta na zmianę nawyków, wprowadzenia planów i okiełznania rzeczywistości (tik rzucania myszką? Ok modna rzucić ale na koc, krzyki i piski? Ok wyciszamy drzwi by sąsiad nie pisał skarg). Metod jest wiele jednak wymaga to pracy i zaangażowania.
Gdzie szukać pomocy?
Lekarz neurolog jest konieczny by sprawdził czy wszystko pod względem neurologicznym jest dobrze, zleci EEG, rezonans, przepisze leki. Terapia taka by faktycznie poświecono pacjentowi czas, to nie mogą być wizyty oparte na pytaniu: czy leki działają, czy ma pan/pani/dziecko mniej objawów czy więcej. To musi być praca z terapeutą, psychologiem czy innym specjalistą, który nawiąże dobrą więź i da swoją uwagę. W terapii ważna jest też praca nad samooceną bo ta zwykle jest u osób z tikami czy Zespołem Touretta zaniżona.
Da się pomóc albo chociaż złagodzić objawy by żyło się łatwiej tylko trzeba chcieć i trzeba faktycznie nad tym popracować czasem nie tylko z samym posiadaczem ale też z jego otoczeniem.
Agata Majda
Pedagog resocjalizacyjny, terapeuta, coach www.pracowniaterapeutyczna.eu
